SCLEROSI MULTIPLA

In primis è giusto dire che affronteremo questo argomento in maniera sintetica ma chiara. Parliamo di una patologia purtroppo ancora poco conosciuta e oggetto di grande disinformazione e false credenze: la sclerosi multipla.

Cos’è e a cosa ci si riferisce con sclerosi multipla?

Il nome è da non confondere con la SLA ovvero la Sclerosi Laterale Amiotrofica. E’ corretto sottolineare la parola sclerosi, ovvero il “bruciare/danneggiare” del nostro sistema nervoso centrale in più punti (per questo “Multipla”). Le conoscenze su questa malattia sono ancora poche, e spesso poco chiare, ma si sta studiando metodiche farmacologiche e non per contrastare l’avanzare della sintomatologia.

La diagnosi di sclerosi multipla viene fatta in età adulta, tra i 20 e i 40 anni, in modo esclusivo da un neurologo. Ma a cosa porta la sclerosi multipla? Si muore giovani? Non cammino più? Dovrò rimanere a letto? Cerchiamo di fare chiarezza.

Analizziamo la parola stessa: sclerosi che dal greco significa “indurimento”, sottolinea così la degenerazione dei nostri nervi che non riescono più a condurre in modo corretto le informazioni. Sono ancora in corso studi per comprendere da cosa sia originata questa degenerazione, e per capire anche quali specifiche componenti del nervo vengono danneggiate.

Come posso riconoscere la sclerosi multipla e che problematiche mi può portare?

In passato si credeva che solo la guaina mielinica venisse intaccata dalla malattia, ovvero che solo lo strato esterno venisse distrutto, ma gli studi recenti sottolineano la degenerazione anche dell’assone, il nervo vero e proprio che si trova appunto all’interno della mielina. Dobbiamo immaginare il nostro sistema nervoso come un groviglio di cavi e la sclerosi multipla come un elemento che danneggia questi cavi, a vario livello, senza ordine o regola, con effetti globali sulla persona.

L’aggettivo “multipla” significa che il danno al nostro sistema nervoso centrale può avvenire in un qualsiasi punto e di conseguenza la sintomatologia è correlata al punto colpito. Alcuni dei sintomi più frequenti sono:

• Problemi di sensibilità
  • formicolio
  • sensazioni di caldo e freddo
  • mancanza completa di sensibilità
• Debolezza muscolare
• Spasticità  (il muscolo assume un tono aumentato, come se ci fosse una costante contrazione in atto)
• Grande affaticamento
• Disturbi cognitivi

Bisogna porre l’attenzione su qualcosa in modo particolare?

Vale la pena spendere alcune parole in merito al capitolo dell’affaticamento in queste persone. Molto spesso ciò che si conosce sulla malattia è solo questo aspetto, ovvero la fatica immensa non legata allo sforzo. La persona può essere stanca anche dopo solo 100 m di camminata ma non si conosce in realtà la modalità con cui fronteggiare questo sintomo. La cattiva comunicazione all’interno del sistema nervoso fa in modo che per raggiungere uno scopo, un’attività, anche nella norma, servano molte più energie e molte più attivazioni neuronali che in una persona non affetta dalla patologia. Le forze che una persona che soffre di sclerosi multipla deve implicare nell’attività sono molte di più e per questo motivo e per molte altre ragioni neuro-endocrinologiche ben più specifiche compare questa grande stanchezza fisica ma anche mentale.

Come si argomenta un percorso riabilitativo per una persona che ha la scelori multipla?

Infatti nel percorso di una persona con sclerosi multipla tenere in considerazione il lato cognitivo delle attività è importante:

• un esercizio dovrebbe essere una sfida anche dal punto di vista cognitivo,
• introdurre il doppio compito quindi contare mentre si cammina
• sillabare le parole mentre si fa un esercizio

il tutto per ottenere un globale aumento della qualità di vita.

Non bisogna esagerare nella difficoltà della proposta, per non sfociare nella frustrazione della persona ma bisogna essere chiari fin da subito.

Questa malattia ci mette di fronte a delle scelte, delle sfide e delle domande, è compito della persona scegliere la via dell’impegno, della fatica ma del mantenere costante e ben mirato l’obbiettivo.

Quindi può essere importante l’intervento del fisioterapista?

Molte persone, anche affette dalla patologia, credono che l’intervento del fisioterapista sia solo:

• il massaggio,
• la mobilizzazione degli arti inferiori,
• trattamenti di certo utili ma che non raggiungeranno mai l’obiettivo;

anzi al contrario potrebbero convincere la persona che deve essere qualcun altro a prendersi cura di lei, che avrà sempre bisogno di altri e che da solo non può fare nulla.

Questo messaggio è sbagliato poiché limitiamo le possibilità di vita, di esperienza che una persona potrebbe fare. Ci sono persone che grazie alla fisioterapia, la fisioterapia ATTIVA, hanno recuperato attività che non facevano da molto tempo, magari con degli adattamenti, ma hanno potuto godere di nuovo di parti importanti della loro quotidianità.

Quindi come ci si comporta? La scelori multipla è uguale per tutti?

Capiamo subito dunque, che ogni caso di sclerosi multipla va distinto e va cercato il percorso farmacologico e riabilitativo più adatto al paziente. Un alleato molto molto importante di queste persone è l’esercizio fisico, aerobico ma anche di forza, portato avanti in maniera costante e controllato.

È importante dunque introdurre la figura del fisioterapista FIN DA SUBITO nel percorso della persona, perchè bisogna cercare di mantenere il maggior livello di autonomia possibile. Non è vero che si è per forza costretti a muoversi poco, anzi bisogna muoversi di più da subito!

L’esercizio fisico anche ad alta intensità ha un grande effetto protettivo. Di solito questa patologia non uccide ma comporta alcuni problemi legati in maggior maniera alle conseguenze della disabilità e della sedentarietà. Pensate che la popolazione con sclerosi multipla è quella con una maggiore incidenza di sovrappeso e sedentarietà.

Per combattere questi nemici le strade passano tutte per una sola alleata: L’EDUCAZIONE DEL PAZIENTE.